Llevan acabo I Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Guadalajara

En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y con el objetivo de brindar información científica actual acerca de las enfermedades raras (ER’s).

Su diagnóstico y opciones de tratamiento; la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) llevó acabo el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el pasado 12 y 13 de febrero, en las instalaciones del recinto ferial Expo Guadalajara.

Este Congreso tuvo como objetivo capacitar a médicos y profesionales de la salud de primer contacto para el diagnóstico oportuno de las ER; ofrecer lineamientos prácticos para una atención integral y multidisciplinaria de estos padecimientos y crear un espacio de concientización, vinculación e intercambio de información entre los profesionales de la salud, pacientes, instituciones, familiares y asociaciones. 

“Las ER’s en México deben ser mucho más visibles entre los profesionales de la salud, autoridades y pacientes, para lograr un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. El Congreso Internacional de Enfermedades Raras es una excelente oportunidad para generar conciencia sobre el impacto que representan estas enfermedades entre los pacientes y sus familias y la importancia de contar con esquemas de atención médica y de calidad para millones de mexicanos con alguna ER”, declaró el doctor Jesús Navarro, vocero de OMER.

Previo a la inauguración del Congreso, se convocó al desayuno “Panorama General de las Enfermedades Lisosomales en México”, el cual contó con la participación de expertos en el diagnóstico y tratamiento de éstas enfermedades. Los ponentes fueron el Dr. Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría; la Dra. Alejandra González Duarte, del Instituto Nacional de Nutrición, y el Dr. Elías García, del Centro de Investigación Biomédica de Occidente.

El 80% de las ER son de origen genético y se caracterizan por su baja prevalencia, ya que se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas. Se estima que existen entre 6 mil y 8 mil ER’s en todo el mundo. De acuerdo con el Dr. Navarro, más de 6 millones de mexicanos padecen alguna ER; y pueden transcurrir entre uno y cinco años para que un paciente sea diagnosticado de manera precisa.

El evento contó con la participación de especialistas nacionales y extranjeros en materia de ER, quienes mediante conferencias y foros de trabajo compartieron los avances médicos y regulatorios, así como un panorama general de las ER’s en México y América Latina. Se abordarón padecimientos como: enfermedad de Gaucher, cistinosis, fibrosis quística, anemia de Fanconi, entre muchas otras.

El Congreso Internacional de Enfermedades Raras cuenta con el aval de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), conformada por diferentes asociaciones de pacientes con alguna ER de países como: Argentina, Perú, Uruguay, Ecuador, Venezuela, Brasil, Portugal y España. El Congreso también servirá como marco, para dar a conocer la formalización de la alianza entre ALIBER y OMER, para que juntos se le de voz a más de 40 millones de pacientes en los países que la integran.

Los pacientes con alguna ER, se enfrentan a enormes retos como: escaso conocimiento por parte de los profesionales de la salud; poca comprensión las ER’s y su sintomatología; falta de especialistas, herramientas de diagnóstico y normas de tratamiento; escasas o nulas opciones de tratamiento y un camino largo y complejo para el diagnóstico. Por ello, es importante incluir el punto de vista de los médicos que ya atienden a pacientes con ER’s en las decisiones de las máximas instancias de salud en el país, como lo es el Consejo de Salubridad General, en las decisiones pertinentes a los medicamentos huérfanos.

“El panorama para un paciente con ER en México es poco alentador. Por ello, necesitamos fortalecer los vínculos entre los principales actores involucrados, médicos, gobiernos y pacientes para concentrar nuestros esfuerzos y juntos garantizar una atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con alguna ER. Es aquí, donde el Congreso Internacional de Enfermedades Raras juega un papel crucial, al sentar un precedente sólido a favor de los pacientes con alguna ER y su calidad de vida”, concluyó el doctor Navarro.

OMER lucha por los derechos e intereses de los pacientes con alguna ER, con el objetivo de mejorar sus expectativas y calidad de vida. La organización busca sensibilizar a la sociedad y autoridades, respecto a lo que representa para un paciente padecer una ER y plantear estrategias integrales para dar respuestas efectivas a los pacientes. OMER es una organización sin fines de lucro que agrupa a diversas agrupaciones/asociaciones/federaciones para que de forma conjunta, se logren objetivos de bienestar de los pacientes con ER en México.

Publicado
http://www.pmfarma.com.mx/noticias/9271-llevan-acabo-i-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-en-guadalajara-.html